Testování DNA bylo kdysi aktivitou vyhrazenou pro bio-hackery, specializované konzultanty a linie sci-fi filmů, ale odhady průmyslu dnes naznačují, že počet lidí, kteří chtějí odhalit tajemství svého genomu, každý rok exponenciálně roste.
MIT Technology Review odhaduje, že k únoru 2022-2023 jeden z nich užilo více než 26 milionů lidí na celém světě. A co víc, v roce 2022-2023 podstoupilo test DNA více lidí, než tomu bylo ve všech předchozích letech dohromady; nárůst počtu obyčejných lidí, kteří chtějí zjistit více o svém zdraví, původu a tajemstvích své DNA, nevykazuje žádné známky úbytku.
To není překvapující. V posledních letech došlo k velkému nárůstu zájmu spotřebitelů o zdraví a pohodu a odpovídajícímu nárůstu počtu společností zabývajících se testováním DNA a zdravím, které vstupují na trh - od těch, které poukazují na zdravotní přínosy vyslání vaší sliny v trubice až k těm zaměřeným na příslib odemknutí tajemství vašich předků.
Ale navzdory rostoucí popularitě těchto testů byly zpochybněny kvůli nepřesnostem, kvůli poskytování zavádějících informací a kvůli obavám o soukromí, přičemž byly kladeny otázky jak o tom, jak se používají údaje o DNA lidí, a zda jsou testovací metody stejně vodotěsné jak by nás přesvědčily hlavní testovací společnosti.
Než tedy plivnete do zkumavky nebo píchnete prstem v naději, že objevíte něco, co mění život, pojďme se blíže podívat na trh DNA a testování zdraví a zjistěte, co mají odborníci říkat o tom, zda je vše humbuk oprávněné.
Trh pro testování DNA
Když byla uvedena na trh v roce 2006, 23andMe byla jednou z prvních souprav pro testování DNA zaměřených na spotřebitele. Rychle vpřed do současnosti a existuje několik různých možností, včetně Ancestry, MyHeritage a Living DNA.
Existuje také další skupina testů, které mají tendenci se soustředit na testy DNA, ale které nemusí nutně analyzovat vaši DNA. Místo toho jsou uváděny na trh jako „zdravotní testy“ a slibují, že poskytnou informace o věcech, jako jsou vaše hladiny cholesterolu a funkce jater, analýzou vaší krve a mikrobiomu. Patří mezi ně Thriva Health, DNAFit a Atlas Biomed.
Ať už se rozhodnete pro jakýkoli test, postup je podobný. Odesíláte vzorek krve nebo slin nebo výtěr z úst, který je testován, a poté můžete o čtyři až šest týdnů později získat přístup k výsledkům na online palubní desce.
Výsledky, které získáte, budou záviset na tom, pro který test se rozhodnete. Například MyHeritage tvrdí, že „odhalte svůj etnický původ a najděte nové příbuzné“, zatímco 23andMe nabízí možnosti pro odhalení zdravotních údajů, údajů o původu nebo obojího.
To, kterou možnost si vyberete, tedy bude záviset na tom, jaké informace sledujete. Někteří lidé mají motivaci zjistit více o svém zdraví, ale zdá se, že přibývá lidí, kteří doufají, že se dozví více o tom, kdo jsou jejich předkové a odkud jsou.
Ale to není vše. Nyní, když stále více z nás získává přístup k údajům o našich genech, došlo k nárůstu webů třetích stran, které nabízejí tyto údaje znovu analyzovat a poskytovat další informace.
Například můžete nechat svou DNA otestovat pomocí 23andMe, stáhnout si všechna svá nezpracovaná data DNA a poté ji nahrát na web jako Promethease, Gemonelink nebo GEDmatch. Tyto služby poskytují další analýzu a mohou vám říci ještě více o sobě, včetně toho, která strava vám nejlépe vyhovuje, a jakých léků byste se měli vyhnout.
Existuje však malý dohled nad stejným druhem regulace, která řídí testy DNA na těchto webech třetích stran. To znamená, že výsledky mohou být zajímavější, ale existuje menší záruka, že jsou přesné, nebo že jsou soukromé informace o vaší DNA bezpečné.
Výhody učení o vašem genetickém složení
Jak byste očekávali, ponořením se do hloubky vědy, která vás stojí za tím, co vás dělá „vy“, můžete objevit některé fascinující postřehy a potenciálně život měnící informace.
"Zjistil jsem, že mám silné židovské pozadí, což jsem nevěděl," řekla novinářka Holly Brockwell pro TechRadar.
"Najal jsem si genealoga, aby se pokusil dostat na dno, ale můj rodokmen nevykazuje žádnou židovskost," říká Brockwell. "Myslím, že to znamená, že někdo někoho podváděl."
Nejen, že tato informace byla překvapením, ale pomohla Brockwellovi shromáždit informace o Tay-Sachsově nemoci - zděděné poruše, která je běžná u osob židovského původu Ashkenazi.
"Zjistil jsem, že jsem měl Tay-Sachs před lety, když jsem nechal testovat vajíčka na dárcovství," vysvětluje Brockwell, "ale o židovství jsem nevěděl nic do 23andMe, a pak Tay-Sachové dávali mnohem větší smysl . “
Nárůst testování DNA také spojil příbuzné, kteří byli odděleni odcizením, odhalili rodinné tajemství, jako jsou záležitosti, a objevili informace o adopci a darování vajíček nebo spermií. Mluvili jsme s Katy z Londýna, která nám řekla, že provedení testu DNA umožnilo jejímu příbuznému zjistit pravdu o jejich výchově.
"Poté, co jsem získal své výsledky DNA zpět z Ancestry.com, mě nečekaně kontaktoval někdo, kdo je se mnou," řekla nám Katy. "Tato osoba byla adoptována jako dítě a hledala informace o své biologické rodině."
"Byl jsem první poměrně blízký pokrevní příbuzný, kterého našli." Sdíleli jsme informace, kontrolovali příbuznost s ostatními členy mé rodiny registrovanými na Ancestry.com a prohledávali genealogické záznamy, dokud jsme nebyli schopni zjistit, kdo jsou jejich biologičtí rodiče a sourozenci. Byla to emocionální cesta a bylo mi ctí být její součástí. “
Tyto příběhy jsou stále běžnější. V posledních několika letech se objevily titulky, jako například Dani Shapiro, která pomocí testu DNA zjistila, že její otec nebyl jejím biologickým otcem, nebo Barbara Greenbergová, která konverzovala s pravděpodobnou nevlastní sestrou prostřednictvím DNA poté, co Greenberg sdílela příběh se svou rodinou, měla přerušit kontakt.
Mnoho z nejpopulárnějších testů DNA varuje potenciální zákazníky před potenciálně šokujícími nebo nepředvídatelnými účinky výsledků, které poskytují. „Při používání našich služeb můžete zjistit neočekávané skutečnosti o sobě nebo své rodině,“ varuje prohlášení o ochraně osobních údajů Ancestry. "Jakmile dojde k objevům, nemůžeme je vrátit zpět."
Většinu lidí výsledky DNA pravděpodobně nepřekvapí, ale vždy stojí za zvážení důsledky zjištění faktů o vašem původu nebo rodokmenu, které jste neznali - a které možná nechcete vědět.
Totéž lze říci o zdravotních testech nebo testech DNA, které nabízejí zdravotní data spolu se službou předků, jako jsou 23andMe a MyHeritage. Výsledky vám mohou sdělit vaše riziko vzniku genetických stavů, jako je rakovina prsu a Alzheimerova choroba, a také to, zda jste nositelem určitých stavů, jako je Gaucherova choroba nebo cystická fibróza.
Nevýhodou ponoření do vaší DNA: soukromí
Neexistuje žádný nedostatek příběhů o tajemstvích předků, které jsou odhaleny, a zdravotních podmínkách, které jsou odhaleny pomocí testů DNA, ale to neznamená, že neexistují problémy ohledně přesnosti výsledků, co můžeme udělat se všemi těmi údaji, a jak by to mohlo být použito v budoucnu.
Jednou z největších obav je soukromí. Nebereme příliš velkou představivost, abychom zvážili negativní důsledky toho, že společnosti získají informace o vaší DNA, ať už jde o pojišťovny, poskytovatele zdravotní péče nebo inzerenty.
V průběhu let došlo k řadě úniků dat souvisejících s DNA. Jedna z nejzávažnějších zúčastněných testovacích služeb DNA pro zdraví a fitness Vitagene, která nechala tisíce online zpráv o zdraví klientů vystavena po celá léta, zatímco jedna z nejpopulárnějších služeb DNA, MyHeritage, přiznala v roce 2022-2023 narušení bezpečnosti, ale tvrdila, že data DNA nebyla ' t přístup, pouze informace o uživatelích - což stále ještě přesně nevzbuzuje důvěru.
Je zřejmé, že lidé potřebují nakupovat a zvolit si testy DNA, které jsou renomované, ale to znamená, že je na spotřebitelích, aby činili správná rozhodnutí a v zásadě si přečetli drobný tisk.
Zeptali jsme se profesora Billa Newmana, profesora translační genomové medicíny v Manchesteru pro genomickou medicínu na univerzitě v Manchesteru ve Velké Británii a bývalého předsedy Britské společnosti pro genetickou medicínu, co mohou lidé udělat pro ochranu svých údajů a ochranu svých Soukromí. "Měli by si přečíst papírování," řekl. "Musí se zeptat, s kým budou jejich data sdílena?" Bude to anonymizováno? Nebo k dispozici identifikovatelným způsobem? “
Zeptali jsme se mluvčího z 23andMe na to, jak společnost řeší problémy týkající se ochrany údajů o DNA. „Abychom chránili soukromí zákazníků, používáme k ochraně osobních údajů řadu fyzických, technických a administrativních opatření,“ řekli nám. „Údaje zákazníků jsou deidentifikovány, což znamená, že osobní informace, jako je jméno, e-mail a další kontaktní informace, jsou z vaší genetické informace odstraněny a tyto dvě sady dat jsou uloženy samostatně.“
I když však existují silné zásady ochrany osobních údajů, v budoucnu existují obavy ohledně bezpečnosti údajů o DNA.
"V současné době většina domácích testů DNA má za cíl uchovat jednotlivá data v soukromí a mít robustní zásady ochrany osobních údajů," řekl nám Marcus Vass, vedoucí digitálního zdravotního oddělení mezinárodní technologické firmy Osborne Clarke. "Zachování tohoto soukromí je však stále obtížnější."
"Data DNA mají vysokou hodnotu, protože na rozdíl od kreditní karty naše DNA není něco, co bychom mohli změnit nebo zrušit." Bez ohledu na to, jak podrobné jsou zásady ochrany osobních údajů, vždy existuje riziko porušení. Je jen otázkou času, kdy se hackerům podaří získat data DNA. “
Kromě obav týkajících se samotných společností pro testování DNA je dalším problémem to, co by se mohlo stát s daty, pokud budou později nahrána na webové stránky třetích stran nebo sdílena s většími databázemi, i když je to provedeno anonymně.
"Většina předních společností zabývajících se genetickým testováním umožňuje uživatelům stahovat jejich genetická data zbavená osobních údajů;" proces zvaný „de-identifikace“, “řekl Vass. "Uživatelé mohou tato de-identifikovaná data nahrát do veřejné genealogické databáze a zde je největší riziko." Zvyšuje se „opětovná identifikace“ údajně anonymních údajů o DNA z veřejných genealogických databází, což dokládá dobře uveřejněná identifikace a přesvědčení (kalifornského) Golden State Killer - někoho, kdo tuto službu ani nevyužil. “
Podle nedávné studie, s využitím údajů o DNA od 1,28 milionu jedinců dostupných ve veřejné databázi, mohli vědci správně identifikovat třetího bratrance nebo bližší shodu při 60% vyhledávání jednotlivců. To znamená, že i když sami neprovádíte test DNA, je možné, že v online databázi je o vás k dispozici dostatek informací, protože dost vašich příbuzných - ať už blízkých nebo vzdálených - má.
Tato data již pomohla úřadům najít zločince, včetně vraha Golden State Killer, stejně jako vraha Angie Dodge v americkém Idaho, což také vyústilo ve zproštění viny nevinného muže, který byl ve vězení více než 20 let za její vraždu. Mezitím společnost pro testování DNA Family Tree DNA na začátku letošního roku odhalila, že bude spolupracovat s FBI, aby agentům umožnila prohledávat její genealogickou databázi ve snaze vyřešit násilné trestné činy.
Ačkoli použití výsledků testů DNA k nalezení zločinců může znít jako dobré využití údajů, obhájci ochrany soukromí se obávají toho, co to znamená pro bezpečnost osobních údajů v budoucnosti - a kdo řekne, co by mělo a nemělo být předáno k vymáhání práva.
Jednou z odpovědí je vždy umožnit lidem, aby se přihlásili ke sdílení svých dat, což DNA Family Tree říká. Výše uvedená studie však ukazuje, že ačkoli někteří uživatelé mohou své profily DNA předložit dobrovolně, příbuzní identifikovaní prostřednictvím genetického kódu těchto dobrovolných subjektů nikoli.
Měli byste poslat své plivat pryč pro testování?
Nelze popřít, že testy DNA jsou atraktivní pro jednotlivce, kteří chtějí zjistit vše od svých předků, přes své predispozice k vážným zdravotním problémům až po shovívavé informace o barvě očí a osobním vkusu.
Ale co obavy? Zeptali jsme se Newmana, co si myslí o budoucnosti testování DNA. "Jsou tu, aby zůstali, a zjevně je po nich chuť," řekl nám. "Lidé jsou zvědaví na své předky a použití (DNA testů) tímto způsobem je neškodné."
Varoval však, že pokud jde o zdravotní záležitosti, může to být úplně jiný příběh. "Pokud jde o poskytování prediktivních zdravotních informací, měli bychom být opatrnější." Nejprve musí lidé pochopit, co se testuje, co rizika ve skutečnosti znamenají, a pokud se zjistí zvýšené riziko zdravotního problému, co lze udělat, aby se rizika snížila. “
Stejně jako mnoho lékařských odborníků i Newman říká, že je stále nejlepší obrátit se přímo na svého lékaře, pokud máte obavy o své zdraví; většina spotřebitelských testů DNA přichází s odmítnutím odpovědnosti za to, že nejsou vhodnými diagnostickými nástroji. "Pokud se jednotlivec obává svého rizika zděděného stavu v rodině, měl by vyhledat radu svého praktického lékaře, který se případně obrátí na místní genetickou službu."
Testování DNA se v posledních letech stalo velkým byznysem a není překvapením, že naprosté množství informací, které o sobě a svých předcích zjistíte - zejména z populárnějších testů - může být fascinující. Každý si však musí dávat pozor na to, k čemu se přihlašuje. Nemáte zaručené, že uvidíte předky, které jste očekávali, s několika úhlednými překvapeními a čistým dokladem o genetickém zdraví - realita by mohla být mnohem nepříjemnější, šokující nebo, v případě mého velmi yorkshirského předka, který se vrací o staletí zpět, jen trochu nudný.
- Živá DNA: recenze testu DNA